Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) a lansat miercuri campania “Strângem kilometri pentru pacienții cu hemofilie”, prin care își propune să adune fondurile necesare organizării celei de a doua ediții a “Academiei de Hemofilie”.
În imagine: Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România
Totodată, campania are ca principal obiectiv creșterea nivelului de informare a publicului cu privire la impactul sever al hemofiliei asupra pacienților români.
“Academia de Hemofilie reprezintă o inițiativă care răspunde nevoilor pacienților minori și aparținătorilor acestora de consiliere psihologică, de informare, de reintegrare în diferite grupuri sociale. 80 de copii au învățat cum să gestioneze această afecțiune, ce terapii sunt disponibile, cum își pot administra singuri tratamentul. Pe scurt, să devină independenți. Inițiativa a fost una salvatoare de vieți pentru copii și suntem hotărâți să o continuăm. Prin informare, educare și prin acces continuu la tratament putem evita ca acești copii să ajungă să se pensioneze la vârsta de 30 — 35 de ani, așa cum este cazul în prezent cu cei mai mulți dintre tinerii diagnosticați cu hemofilie.
Pacienții români cu hemofilie se confruntă cu foarte multe dificultăți în a-și ține boala sub control. Ei nu au acces la cantitatea de factor de coagulare necesară atunci când trec prin episoade hemoragice, iar terapia profilactică este disponibilă doar pentru un număr limitat de copii”, afirmă președintele asociației, Nicolae Oniga, într-un comunicat transmis AGERPRES.
Potrivit sursei citate, prin campania “Strângem kilometri pentru pacienții cu hemofilie”, ANHR își propune și să atragă atenția autorităților asupra nevoii tuturor pacienților hemofilici de a avea acces neîntrerupt la tratament profilactic și la tratament la domiciliu.
“Hemofilia este o afecțiune invalidantă, care se manifestă prin episoade hemoragice spontane sau survenite în urma unor traumatisme. Pacientul care trece printr-un astfel de episod trebuie să beneficieze imediat de ceea ce se numește tratament la nevoie. Acesta constă în administrarea unui factor de coagulare care în România înseamnă 1,04 UI/capita, mult sub standardul minim adecvat de 3 UI/capita.
Dar pentru ca episoadele hemoragice să fie cât mai rare, pacientul cu hemofilie are nevoie de terapie profilactică. Studiile au arătat că în cazul pacienților care primesc această terapie probabilitatea de sângerări articulare este de trei ori mai mică, iar calitatea vieții este considerabil una mai bună, cu un nivel scăzut al durerii și un număr mai mic al complicațiilor severe”, a declarat prof. dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular (Institutul Clinic Fundeni).
În România, terapia profilactică a fost introdusă în anul 2014 prin crearea unui subprogram în care au fost incluși 160 de copii cu forma severă a bolii.
Membrii asociației și-au propus ca pe durata campaniei să adune 15.000 de kilometri prin asocierea cu diferite evenimente sportive, care, ulterior, să fie echivalați de partenerul asociației, Pfizer, în suma necesară organizării celei de a doua ediții a Academiei de Hemofilie.
Sursa: AGERPRES
