Prevalența bolilor rare este mică, însă numărul acestora este mare, fiecare tip având specificul său, a declarat, vineri, consilierul de stat în cadrul Administrației Prezidențiale Diana Păun, într-o conferință de presă.
“Domeniul bolilor rare se confruntă cu o provocare specifică determinată, în primul rând, de complexitatea acestora și de faptul că în multe situații cunoștințele medicale și științifice nu sunt suficiente. Prevalența bolilor rare este mică, însă numărul bolilor rare diferite este mare. Fiecare tip de boală are specificul ei. De aceea, diagnosticarea este de multe ori extrem de dificilă și implică o echipă medicală multidisciplinară. Cercetarea și inovarea în medicină sunt esențiale, însă atunci când vorbim de bolile rare acestea sunt cu atât mai importante cu cât cercetarea continuă și impactul noilor tehnologii medicale sunt indispensabile atât în diagnosticarea, cât și în tratamentul lor”, a spus Păun.
Ea a afirmat că diseminarea rezultatelor cercetării este crucială, astfel ca informația să ajungă cât mai repede la toată comunitatea medicală.
Medicul a reiterat susținerea instituției prezidențiale pentru ONG-urile cu profil de sănătate și pentru asociațiile de pacienți care își asumă misiunea de a contribui la asigurarea calității vieții pacienților cu boli rare, indiferent de afecțiunea de care suferă.
Potrivit Dianei Păun, prevenția și demografia sunt propuneri de teme din partea Administrației Prezidențiale pentru Președinția României la Consiliul European.
“Este o problemă de interes național pentru susținerea căreia este absolut obligatorie sinergia actorilor din sistem. Eu sper ca Ministerul Sănătății să înțeleagă oportunitatea deosebită pe care țara noastră o are la acest moment pentru a promova acele probleme din domeniul sănătății care sunt niște probleme reale pentru România. Ele trebuie să se încadreze în trendul european, trebuie să fie corelate cu temele pe care țările care au deținut anterior Președinția UE și care vor urma la Președinția Consiliului să le continue. Ca propuneri, Președinția a lansat două teme care reprezintă priorități pentru instituția prezidențială — este vorba de tema prevenției și de tema demografiei, pe care noi le considerăm prioritare din toate punctele de vedere. În cadrul prevenției, bolile rare ocupă un loc deosebit”, a explicat medicul.
Sursa: AGERPRES
