După mai multe demersuri birocratice, Centrul de Recuperare Neuropsihomotorie pentru Copii „Nicolae Robănescu Pădure” din București a reușit implementarea unui proiect-pilot de screeing prin care poate fi descoperită în stadii incipiente amiotrofia spinală. Iar rezultatele acestui demers au fost benefice pentru pacienți.
„Începând cu 2019, am început să depunem petiții la Ministerul Sănătății pentru a începe screeningul național pentru că am observat că tratamentul început precoce are șanse mari de a stopa evoluția bolii și de a-i asigura copilului un viitor mai bun” susține dr. Andrada Mirea, medic primar pediatrie și specialist recuperare, la Centrul de Recuperare Neuropsihomotorie pentru Copii „Nicolae Robănescu Pădure” din București, invitată în cadrul emisiunii „Sistemul Medikal”.
În momentul de față, datorită acestei ințiative a fost redată speranța la viață unui număr de 14 pacienți. Pentru că boala a fost descoperită la timp, ei au beneficiat de tratament iar simptomele invalidante ale bolii nu au mai apărut.
„S-au întrunit comisii de specialitate în același an, în final s-a luat o decizie să se facă un screening pilot pentru a evalua fezabilitatea unui astfel de screening la nivel național. Din 2022 am demarat screeningul. În această vară, în luna conștientizării acestei boli, am împlinit 3 ani. Acești 3 ani au adus o dată cu ei pacienți care au avut șansa să fie tratați presimptomatic. Vorbim despre 14 pacienții au fost identificați ca fiind diagnosticați cu acest diagnostic genetic. Ei nu vor dezvolta simptomatologia invalidantă a bolii” mai spune dr. Andrada Mirea, medic primar pediatrie și specialist recuperare, la Centrul de Recuperare Neuropsihomotorie pentru Copii „Nicolae Robănescu Pădure” din București, invitată în cadrul emisiunii „Sistemul Medikal”.
