O platformă online dedicată diagnosticării și îngrijirii bolii von Willebrand este disponibilă din această primăvară în limba română. Lansarea oficială va avea loc pe 4 iunie, printr-un eveniment care reunește medici, pacienți și specialiști în domeniul sănătății.
Pacienții din România diagnosticați sau suspectați cu boala von Willebrand (vWD) beneficiază, începând din această primăvară, de acces gratuit la platforma educațională www.vWDtest.com, complet tradusă în limba română. Inițiativa are ca scop îmbunătățirea informării, diagnosticării și gestionării acestei afecțiuni hematologice ereditare.
Lansarea oficială a platformei va fi marcată printr-un eveniment special organizat pe 4 iunie, de la ora 17:00, unde vor participa medici de elită, pacienți și reprezentanți ai comunității medicale, toți uniți de o misiune comună: diagnosticarea corectă și îngrijirea eficientă a pacienților cu vWD.
Platforma este parte a unei inițiative globale și este coordonată de nume importante în domeniul hematologiei, precum Dr. Fernando Corrales-Medina (Universitatea Miami-Miller, SUA) și Prof. Dr. Erik Berntorp(Universitatea Lund, Suedia). Aceasta oferă informații științifice validate și resurse utile atât pentru pacienți, cât și pentru profesioniștii din sănătate.
Boala von Willebrand este cea mai frecventă tulburare hemoragică ereditară, cauzată de o deficiență sau disfuncție a factorului von Willebrand (vWF), o proteină esențială în procesul de coagulare a sângelui.
Deși se estimează că afectează aproximativ 1% din populația globală, boala rămâne adesea nediagnosticată, în special din cauza simptomelor nespecifice și a lipsei de informare. Statisticile arată diferențe majore între țări: doar 8% dintre persoanele cu tulburări de coagulare sunt diagnosticate în țările cu venituri mici, comparativ cu 73% în cele cu venituri mari.
Prin accesul la informație corectă, platforma vWDtest.com își propune să contribuie la reducerea acestor inegalități și să susțină pacienții români în procesul de diagnostic și tratament.
