În această seară, Palatul Parlamentului va fi iluminat în turcoaz pentru a marca Ziua mondială de conștientizare a bolii Batten. Boala Batten reprezintă o tulburare genetică foarte rară ce afectează sistemul nervos.
Asociația „Rebeca Faith Hope Love” este organizația care a făcut demersuri pe lângă Camera Deputaților pentru a se realiza acest eveniment. Această asociație mai arată că, în prezent, 13 copii din România sunt diagnosticați cu boala Batten. Afecțiunea este întâlnită mai ales la copii.
Boala Batten are 14 forme și doar una singură dintre ele, denumită lipofuscinoză, pentru care există un tratament. La nivel european el a fost aprobat de Agenția Europeană a Medicamentului în anul 2017. Din păcate costurile acestui medicament sunt de peste 600 mii de euro/an/pacient.
Copiii cu boala Batten se nasc aparent sănătoși, dar manifestă primele simptome după primii 2 ani de viață. Aceste prime simptome se asemănătoare crizelor de epilepsie. Boala este cauzată de anumite mutații genetice care determină deprecieri ale unor enzime importante pentru degradare și reciclarea normală a proteinelor în celule. Din această cauză în celulele nervoase se acumulează substanțe toxice care, în timp, duc la deteriorarea creierului și a altor funcții vitale.
După debut, din cauza bolii Batten, pacienții își pot pierde vederea, au convulsii și suferă de regresie cognitivă și motorie.
